Her yıl 10-15 Mayıs tarihleri arasında kutlanan Engelliler Haftası kapsamında, Ankara'da ikamet eden ve doğuştan otizm hastası olan Özel Eğitim Meslek Okulu’nda lise 1 öğrencisi olarak özel eğitim gören 15 yaşındaki Mert Akkan’ın annesi Suna Akkan ile birlikte ‘Otizmli Çocuk Annesi Olmak’ konulu bir röportaj yaptık.
Suna Akkan, gerçekleştirilen röportajda otizm spektrum bozukluğuna sahip olan oğlu Mert Akkan ile ilgili sorduğumuz soruları yanıtladı.
Kısaca kendinizden ve çocuğunuzdan bahseder misiniz?
‘’Ben Suna Akkan, 48 yaşındayım. İlkokul mezunuyum. Mert adında 15 yaşında otizmli bir çocuğum var. Daha önceden çalışıyordum fakat oğlum Mert’ten dolayı işten ayrılmak zorunda kaldım. 17 senelik işimi bıraktım Mert için. 2 çocuk annesiyim. Bir Mert bir de 20 yaşında bir oğlum var. Eşim, 2 oğlum ve ben çekirdek aile olarak yaşıyoruz.’’
Çocuğunuzun otizm tanısını ne zaman ve nasıl öğrendiniz? Öğrendiğinizde neler hissettiniz?
‘’Mert’in otizm tanısını 3 buçuk yaşında öğrendim. Mert, Mert diye sesleniyorduk, Mert bizi algılamıyordu. Bizimle göz teması kurmuyordu, konuşmuyordu, bizi umursamıyordu. Ben bunun otizm olduğunu bilmiyordum tabii. Çevremdeki akrabalarım ve komşularım bana, ‘Suna bu çocuğu bir doktora götür, bu çocukta bir tuhaflık var’ dediler. Sonra Mert’i bir hastaneye götürdüm. Doktor sadece bana test yaptı, Mert’e test yapılmadı. Orada teşhisi koyamadık.’’
‘’Sonra Mert’i götürdüğüm başka bir hastanede hem bana hem de çocuğuma test yaptılar. Uzman doktor ikinci bir test yaptı Mert’e. Ardından bana, ‘Senin çocuğun otizm hastası’ dedi. Ben otizmin ne demek olduğunu bilmediğim için doktora, ‘Otizm ne hocam’ dedim. Bana hastalığı anlatarak, ‘Bu çok uzun ve çaba isteyen bir süreç, özellikle de bir anne olarak sizin için’ dedi. Ben başladım orada ağlamaya. Bu durumu kabullenemedim ve 6 ay boyunca ağladım. Çünkü otizm farklı bir şey.’’
Otizme dair bilgi ve desteğe ulaşmakta güçlük yaşadınız mı?
‘’Evet, destek almamıza rağmen bilgiye ulaşmakta çok güçlük yaşadık. Biz ailece konuşma desteği almaya başladık. Otizm için ne yapabiliriz, nasıl davranabiliriz ne yapmamız gerekiyor diye. Psikiyatri bize, ‘Sürekli eğitim aldıracaksınız’ dedi. Çünkü otizm sürekli eğitim isteyen bir hastalık. Çocuk evde durduğu sürece geri gidiyor ve hiçbir şey elde edemiyoruz. Ama eğitim için de sürekli para gerekiyor.’’
‘’Eşim hep ‘Bu hastalık zenginlik hastalığı’ der. Çünkü eğitimler hep ücretli. Devletin sunduğu sadece haftalık eğitim. O da aylık 18 ders saatine tekabül ediyor o kadar. Ama otizmli çocukların spor olsun, yüzme olsun, dil öğrenmek olsun sürekli eğitim almaları gerekiyor. Ben bu eğitimleri hep ücretli aldırıyorum şu anda.’’
Günlük yaşamda karşılaştığınız zorluklar neler?
‘’Biz Mert ile parka gidemiyorduk. Mert’te vurma durumu vardı. Gördüğü kişiye, çocuğa vuruyordu ve arkasından itekliyordu. Herkese özel çocuk demekten yorulmuştum artık. Dışarı çıkamamaya başladık. Çünkü bir kişi anlıyorsa başka bir kişi anlamıyordu. Mert’in fiziksel bir engeli olmadığı için herkese anlatmak zorundasın. Buna inanan var inanmayan var. Örneğin yaşlılar yanlış anlayabilir onlara saygım sonsuz fakat gençler de anlayışsız yaklaşıyor.’’
‘’Bir keresinde yürüyüş yolunda yürürken Mert birini arkadan itti. Mert’e ‘Ne yapıyorsun sen bana, özür dile benden’ dedi. Ama Mert bilinçli yapmıyor zaten. Ben de ‘Özel çocuk kusura bakmayın’ dedim. Bana ‘Bu mu özel çocuk? Özel çocuksa sahip çıkın’ dedi. Eşimle çok zor günler yaşadık, çok ağladık.’’
Oğlunuzun otizmli olması aile içi iletişiminizi nasıl etkiliyor?
‘’Mert bugün başka, yarın başka olduğu için nasıl davranacağımızı bilemiyoruz. Otizm çok değişik ve sabır gerektiren bir hastalık. Sürekli ben ilgilendiğim için bazen sabır anlamında çok zorlanıyordum. Çevremde annem ve babam da yoktu. Sadece eşimle birlikte mücadele ettik. Bir de eşim panik atak ve Mert bir şey yapsa o Mert’ten önce panikliyordu. Ben hep ikisinin arasında kaldım.’’
‘’Evde Mert’in Sistemiyle Yaşıyoruz’’
‘’Biz evde Mert’in sistemiyle yaşıyoruz, kendi sistemimiz yok bizim. Mert şunu yapma dediği zaman hepimiz onun dediğine uyuyoruz. Mert artık 15 yaşında ve biz Mert’in her şeyini öğrendik. Neyi sevdiğini, neyi sevmediğini, neyden hoşlandığını, neyden hoşlanmadığını, hangi durumlarda krize giriyor, hangi durumlarda girmiyor hepsini öğrendik. Evde Mert’in kurallarıyla yaşıyoruz.’'
Oğlunuzun eğitimiyle ilgili tecrübeleriniz ve yaşadığınız zorluklar neler?
‘’En sıkıntılı sürecimiz ilkokul ile ortaokul arasındaydı. Özellikle ilkokulda çok sıkıntı yaşadık. Ben ve eşim o zamanlar çalışıyorduk. Mert ilkokulda öğretmenlerine karşı tepkisini gösteremediği için tuvaletini altına yapıyordu. Babası kışın soğuğunda gidiyordu tuvaletlerde altını temizleyip geliyordu. Eşimle sürekli oturup ağlıyorduk. Mesela bir telefon gelse ‘Mert acaba bugün ne yaptı’ diye tedirginlik yaşıyorduk.’’
‘’Vicdan ve Merhamet Çok Önemli’’
‘’Öğretmenleri Mert’i OÇEM’e (Otistik Çocuklar Eğitim Merkezleri) göndermek için dilekçe toplamaya başlamıştı. Aslında Mert’in OÇEM’lik hiçbir şeyi yok. Biz o zaman da Mert’e spor ve dil eğitimi aldırıyorduk. Biz o emekleri verirken ve ilgilenirken Mert OÇEM’e gitseydi çocuk yine gerileyecekti. Biz emeklerimize acıyorduk. Bu tarz şeylerde öğretmen, vicdan ve merhamet çok önemli.’’
Toplumun ve çevrenizin yaklaşımları sizi nasıl etkiliyor?
‘’Etrafımdaki insanlar, akrabalarımız, komşularımız çok anlayışlı. Allah razı olsun hepsinden. Mert’in özel çocuk olduğunu biliyorlar zaten. Mert’le o kadar sıkıntılı süreçler ve krizler yaşadık. Hiç kimse ses konusunda rahatsızlık duyup da kapımızı çalıp ‘Ne oluyor, ne yapıyorsunuz’ demedi. Akrabalarım Mert’i çok seviyor ve çok güzel ilgileniyorlar. Bu durum da beni çok mutlu ediyor. Mert önceden kalabalığı hiç sevmediği için onu kalabalık ortamlara sokamıyorduk. Ortaokul 2’inci sınıftan sonra kalabalığa girmeye başladı.’’
‘’İnsanlarımız çok bilinçsiz ve ben buna çok üzülüyorum. Eskiden ben de otizmin ne demek olduğunu bilmiyordum. Yaşamadığı sürece kimse bunu bilemez ama insanlar söylediğim halde çok anlayışsız davranıyorlar. Çocuğumun fiziksel anlamda hiçbir sıkıntısı yok. Bunu anlatıyorum, özel çocuk diyorum ama tepileri çok farklı oluyor ve bu beni çok üzüyor. Bunu sadece ben değil, bütün özel çocuk anneleri yaşıyor.’’
Destek beklediğiniz kurumlar ve durumlar neler?
‘’Ücretsiz havuz, spor eğitimleri çok önemli. Mert de dahil olmak üzere otizmli çocuklar suyu çok seviyor. Bu tarz eğitimler ücretsiz olursa çok güzel olur. Belediyenin sunduğu eğitimler var, yok değil fakat 2 saatlik. 2 saatte özel çocuğumu oraya götürürsem oradan çıkaramam. En azından süreyi biraz uzatmaları gerekiyor. Ben korktuğum için yazdıramıyorum çünkü Mert 2 saatte çıkmak istemez, kabul etmez. Lütfen özel çocuklara biraz daha fırsat sunarak anneleri rahatlatsınlar.’’
‘’Ben Mert’in liseyi bitirdikten sonra eğitime devam edebileceği bir yer istiyorum. Çünkü bu tarz çocuklar sürekli eğitim istiyor. Ben çocuğumla akşama kadar ne yapabilirim. Bu yüzden otizmli çocuklara liseden sonra da eğitim görebilecekleri bir alan şart. Sadece ben değil bütün aileler bunu istiyor.’’
Toplumda otizme karşı en çok değiştirilmesini istediğiniz bakış açısı nedir?
‘’Anlayış ve empati. Karşı tarafın ne yaşadığını hissetmelerini istiyorum. Örneğin ben Mert’i toplu taşıta bindiremiyorum. Çok kalabalık oluyor ve Mert oturmak istiyor. Oturtturamadığım zaman da Mert o an huysuzlaşıp krize giriyor. Toplu taşımada özel çocuk dediğim zaman, ‘Neyi var ki ayakta durabilir’ diyorlar. Bunu anlamadıklarında çok zoruma gidiyor ve strese giriyorum. Bu yüzden de ne dolmuşa ne de otobüse binebiliyoruz.’’
‘’Anlayışsız insan her yerde anlayışsız oluyor. Özel eğitime özel çocuklar oldukları için gönderiyoruz. Fakat veliler bunu anlamıyor. Bunun okumakla veya meslekle hiçbir alakası yok. Yaşadığım bir olayda bir erkek veli ‘Neden çocuğuna sahip çıkmıyorsun’ diye benimle kavga ederek beni dövmeye kalktı. Oradaki veliler bile çok tepki göstermişti adama.’’
Otizm konusunda hangi durumlarda farkındalık oluşturulmalı? Vereceğiniz tavsiyeler neler?
‘’Bizim toplumumuz engelliyi sadece engelli sandalyesinde düşünüyor. Halbuki öyle değil. Mesela Mert’in fiziksel bir problemi olmadığı için normal bir çocuk olduğunu sanıyorlar. Pandemiden sonra otizm çok arttığı için günümüzde insanlar geçmişe nazaran biraz daha bilinçli.’’
‘’Otizm bir hastalık değil farklılık demek. Aslında her insanda yüzde 3 otizm var. Örneğin takıntı. Otizm takıntı demek zaten. Bazı insanlarda simetri takıntısı, koltuk, perde ve örtü takıntısı gibi takıntılar var. Bizlerde de varmış yani otizm. O yüzden herkesin otizm konusunda bilinçlenmesi ve farkındalık kazanması lazım. Hoşgörü ve anlayış bu konuda çok önemli.’’
''Otizm Nörolojik Bir Farklılık''
Özel Eğitim Meslek Okulu’nda 9’uncu sınıf öğrencisi olan Mert Akkan’ın özel eğitim öğretmenliğini yapan F.D. ve S.O. da otizm spektrum bozukluğu hakkında bilgiler verdi.
S.O. hastalığa ilişkin yaptığı açıklamada, ‘’Otizm nörolojik bir bozukluk olarak biliniyor fakat biz bunu nörolojik bir farklılık olarak adlandıralım. Otizm bir hastalık değildir, otizmin bir tedavisi yok. Kullanılan ilaçlar sadece çocukları sakinleştirmeye yarıyor. Otizmin birçok çeşidi var. Otizm görülme sıklığı da toplumda gittikçe artıyor. Çocuk otizmli doğuyor fakat normal gelişim gösteriyor çünkü biyolojik olarak bir farklılık yok. Çocukta sosyal öğrenme başladığında anneler farkındalık kazanıyor’’ dedi.
Otizmin dereceleri olduğunu dile getiren S.O., ‘’Otizmin dereceleri var ve çocuğun sosyal zekası, akademik zekası, bilişsel becerileri bu derecelere göre tespit ediliyor. Fakat dünyada ve ülkemizde bununla ilgili yeteri kadar çalışma yok. Bu yüzden de biz eğitimcilere yeteri kadar eğitim verilmediği için kendimizi sürekli yenilememiz gerekiyor. Aslında özel çocukların alışkanlıkları ve aile yapıları birbirinden farklı olduğu için eğitimciler her çocuğa göre farklı bir eğitim modeli uyguluyor’’ ifadelerini kullandı.
Aile faktörünün eğitmenler için çok önemli olduğunu söyleyen S.O., ‘’Mert 15 yaşında ve 3’üncü kademe. Bu kademe bittikten sonra Mert’in bir eğitim hayatı olmayacak. Sadece devletin vermiş olduğu haftada 2 saat özel eğitime gidecek. Ama çocuğun sosyalleşmesine yönelik bir aktivite maalesef yapılmıyor. Bunun yapılmasını talep ediyoruz’’ cümlelerine değindi.
Ankara'dan son dakika haberleri için bizi takip edin!
