Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK), akondroplazi hastası çocukların tedavi sürecinde kullanılan ilacı, geri ödeme listesine dahil etti. Bu karar, akondroplazi hastası çocuğu olan aileler için büyük bir umut kaynağı oldu.
Akondroplazi, genetik bir mutasyon sonucu ortaya çıkarak, çocuklarda ciddi fiziksel kısıtlılıklara yol açan nadir bir hastalık olarak biliniyor. Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı ve Çocuk Endokrinolojisi Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Zehra Aycan, hastalığın sadece boy kısalığıyla sınırlı kalmadığını belirtiyor. Aycan, bu çocukların günlük yaşamlarında saç taramak veya kişisel temizliklerini yapmak gibi en temel ihtiyaçlarını bile karşılamakta zorlandıklarını ifade ediyor.
Tedavi Edilmeyen Durumlarda Boy Sınırı Çok Düşük
Aycan, tedavi alamayan akondroplazili çocukların, yetişkinlik dönemlerinde boylarının oldukça kısa kaldığına dikkat çekiyor. Tedavi alamayan bir kız çocuğunun boyu ortalama 125 santimetre, erkek çocuğunun ise 135 santimetre civarında kalıyor. Bu durum, bireylerin ömür boyu ebeveyn desteğine ihtiyaç duymasına ve sosyal yaşamda çeşitli travmalarla karşılaşmasına neden oluyor. Prof. Dr. Zehra Aycan, hastalığa yönelik tedavinin dört yıl önce bulunmasıyla sürecin daha önemli bir hal aldığını ifade ediyor.
Dördüncü Aydan İtibaren SGK Kapsamında
Yeni alınan kararla birlikte, akondroplazi teşhisi alan bebekler dördüncü aydan itibaren bu ilaçtan SGK kapsamında ücretsiz olarak yararlanabilecek. Tedavinin erken başlaması, boy uzamasının yanı sıra motor kayıplarının önlenmesi ve kulak enfeksiyonu gibi yandaş sağlık sorunlarının giderilmesi açısından da büyük önem taşıyor.
Hastalar, ilk aşamada çocuk endokrinoloji bölümlerine başvurarak ilgili diğer alanlarla koordineli bir şekilde tedavi edilecek.
